Bonjour à vous, cousins du Québec.

À l’invitation de Martine Fradet, coordinatrice à l’AQST, section Montréal, je vous livre mon témoignage sur ce qu’est ma vie depuis le SGT.

Mais avant tout, faisons les présentations : je m’appelle Jean-Luc Rivière, je suis Français et je vis dans le département de la Sarthe, près de Le Mans, ville connue pour sa célèbre course automobile. J’ai 36 ans et je suis atteint du SGT. J’adhère à l’AQST depuis plusieurs années et je suis toujours impatient de recevoir votre revue trimestrielle.

Le texte ci-dessous retrace dans les grandes lignes ce qu’a été ma vie au cours des 10 dernières années, depuis que le SGT a décidé de s’immiscer dans mon existence. Dans mon malheur, je pense sincèrement avoir eu de la chance que le syndrome ne se déclare réellement qu’à l’âge de 24-25 ans, car cela m’a permis d’avoir une adolescence normale et de pouvoir suivre des études supérieures.

1993 – 2003 : DIX ANS AVEC LE SGT

Comme je l’ai indiqué ci-dessus, le syndrome ne s’est déclaré réellement qu’à l’âge de 24-25 ans, de manière soudaine et assez sévère (cris, coprolalie, écholalie, grimaces…). Avant cet âge, je n’avais que quelques raclements de gorge et clignements de yeux dont la fréquence et l’importance étaient tout à fait négligeables.

À cette époque, j’avais une compagne qui partageait ma vie depuis plusieurs années et je venais de trouver mon premier emploi de comptable.

Après plusieurs mois d’interrogation, d’inquiétude (j’avais l’impression de devenir fou ) et de consultations diverses (médecins généralistes, acuponcture…) dont les conclusions étaient toujours les mêmes : tics nerveux liés au stress, j’étais assez désespéré de n’avoir aucune réponse à ce qui m’arrivait.

Après avoir lu dans un magasine le témoignage d’une personne qui présentait les mêmes symptômes que moi, et dans lequel les coordonnées de quelques neurologues spécialistes du SGT étaient indiquées, je suis allé consulter le professeur Vérin, du Centre Hospitalier de Rennes qui a su m’expliquer ce qui m’arrivait. Pour mon entourage et moi-même, ce fut la découverte d’une maladie totalement inconnue et enfin une explication concrète sur mon état. À cette époque, le SGT n’était connu que de rares spécialistes.

Les tics et la non connaissance de cette maladie dans mon entourage professionnel ont abouti, fin 1994, à la perte de mon premier emploi.

En 1996, après plusieurs mois de galère pendant lesquels je me suis complètement enfermé sur moi-même (plus de sorties, plus ou très peu d’échanges avec ma famille et mes proches, malgré un soutien sans faille de leur part), j’ai réussi à trouver un nouveau poste de comptable dans une petite entreprise industrielle. Ce nouvel emploi, et la peur de le perdre à cause des tics m’ont encouragé à consulter à nouveau le professeur Vérin. Ce dernier m’avait prescrit différents traitements, malheureusement sans effets. Parallèlement à la médication, il m’avait conseillé de suivre une thérapie individuelle qui, selon lui, m’aurait permis de reprendre confiance en moi et d’accepter, au moins en partie, mes tics. Malgré l’insistance de ma compagne et de ma famille, pensant que cela n’aurait aucun changement sur mon mal être et mes tics, je n’ai pas suivi son conseil.

Fin 1999, toujours aussi mal dans ma peau à cause des tics et du décès de mon père en 1997, malgré le soutien de mon entourage et un travail prenant et passionnant, n’ayant toujours pas accepté le SGT, je me suis enfin décidé à suivre une thérapie qui a durée environ deux ans.

Les effets de cette thérapie sont allés au-delà de mes espérances : elle m’a permis d’accepter le SGT et ses conséquences sur ma vie quotidienne, de reprendre confiance en moi et elle m’a permis de m’ouvrir plus aux autres. Ma famille a pu noter un changement dans mon comportement, et je me souviens en particulier d’une longue discussion avec mon frère, chose qui n’était pas arrivée depuis longtemps, au cours de laquelle il m’a dit être étonné et ravi des effets positifs de la thérapie.

Parallèlement à cette thérapie, ma compagne et moi nous sommes séparés. Même si les causes principales de notre séparation n’étaient pas liées au SGT, il n’en reste pas moins que les tics ont eu des conséquences sur mon amie qui a développé des acouphènes et ne pouvait plus me supporter. Restés en bons termes, aujourd’hui encore lorsque nous nous voyons, nos rencontres ne durent jamais longtemps, toujours à cause des tics vocaux.

Au niveau professionnel, ayant accepté ma différence grâce à la thérapie, j’ai réuni mes collègues afin de leur expliquer de quoi j’étais atteint. Beaucoup d’entre eux n’avaient jamais, par pudeur sans doute, osé me demander ce que j’avais exactement. Depuis sept ans que je travaille avec eux, je me sens tout à fait intégré et ne suis pas jugé sur mes tics.

Aujourd’hui, ma thérapie est terminée et je ne prends aucune médication depuis plusieurs mois. J’ai adapté ma vie au SGT et me sens relativement équilibré, malgré quelques frustrations, comme par exemple ne plus pouvoir aller au cinéma ou dans des lieux où le silence est de mise.

Malgré cet équilibre, je reste persuadé (à tort certainement) qu’aucune personne ne pourra vivre en ma compagnie à cause des tics. Par moment, le fait d’être seul (hormis la famille, toujours présente) et de ne pas partager une relation privilégiée avec une personne que l’on aime est assez dur à supporter. Pour illustration, il y a quelques mois, dans le cadre de mon travail, j’ai rencontré une jeune femme de mon âge avec laquelle une relation allant au-delà des relations professionnelles s’est établie. Malgré une forte envie d’avoir une relation plus poussée avec cette personne, je n’ai rien fait en ce sens, convaincu que les tics seront un obstacle toujours présent et ayant peur d’affronter un échec qui je pense serait douloureux.

MÉDICATION : ESPOIR ET DÉSESPOIR

Depuis que le professeur Vérin a diagnostiqué le SGT, j’ai eu l’occasion de tester de nombreux médicaments (orap, haldol, catapressan…) sans amélioration sensible.

À chaque nouveau traitement, j’avais l’espoir de ne plus avoir ces tics incontrôlables, présents du matin au soir, avec plus ou moins d’intensité selon les jours. Malheureusement, la déception était à chaque fois aussi grande face à l’inefficacité des médicaments.

Après une longue période sans médication, l’été dernier, le neurologue que je consulte m’a prescrit du risperdal. À cette même époque, j’avais décidé d’arrêter de fumer et donc portais des patchs de nicotine. L’association du risperdal (rispéridone) et des patchs a eu un effet tout à fait inattendu et radical sur le SGT : les tics ont quasiment disparu pendant plus de deux mois. L’espoir d’avoir enfin trouvé un traitement efficace se faisait plus grand à chaque journée sans tics.

Bizarrement, au bout de plusieurs semaines sans cris, jurons…, n’ayant jamais imaginé que cela pourrait arriver, j’avais la sensation qu’il manquait quelque chose à ma vie quotidienne. Ce sentiment de manque était très troublant et dérangeant, mais il a fini par s’estomper jusqu’à ce qu’au bout d’environ deux mois et demi, sans prévenir, les tics sont revenus brutalement, aussi présents qu’avant, comme si cette période de répit n’avait pas existé. Encore une fois, l’espoir qui grandissait jour après jour c’est envolé pour laisser place à une période très difficile moralement, remplie de doutes et de désespoir.

Aujourd’hui, avec plusieurs mois de recul, et ayant retrouvé le moral, je ne me sens toujours pas prêt à faire de nouvelles tentatives avec d’autres médicaments, la déception et ses conséquences ayant été trop importantes.

Pour terminer cette introspection, et en guise de conclusion, je tiens à remercier ma mère, ma sœur, mon frère et son épouse ainsi que ma tante qui ont su comprendre ma différence et m’accepter tel que je suis. Lorsqu’il m’arrive d’avoir des idées noires, j’essaie de relativiser les choses en pensant aux personnes atteintes d’autres maladies, rares ou non, qui souffrent et dont l’issue est connue d’avance.

Je souhaite dire à tous les parents, aux familles ayant dans leur entourage un Tourette et aux autres personnes non concernées directement que votre soutien est indispensable pour ne pas se sentir rejeté, marginalisé. Je tiens aussi à dire un grand merci aux associations et bénévoles pour les actions menées pour la reconnaissance, la compréhension et l’acceptation du SGT dans la société.

Je souhaite que ce rapide aperçu de ma vie avec le SGT ne vous ait pas ennuyé et serais heureux de pouvoir échanger avec qui le voudra sur des sujets non abordés ci-dessus par courriel ou courrier vu la distance qui nous sépare.

Bon courage à tous et ne perdez pas espoir, même si tout n’est pas rose à chaque jour.

Amicalement,
Jean-Luc Rivière
9, rue des Courbes
72510 Mansigné – France
Courriel : jl.riviere@wanadoo.fr