Bonjour,
Je m’appelle Céline. J’ai découvert l’AQST en surfant sur Internet, recherchant des informations sur la maladie avec laquelle je vis depuis l’âge de neuf ans.
J’ai aujourd’hui 25 ans et j’ai de la difficulté à nommer ce syndrome une maladie : aucune douleur physique, aucune obligation à prendre des médicaments… La principale difficulté est d’arriver à s’accepter soi-même et ensuite de se faire accepter par les autres. Je suis la seule atteinte de ce syndrome dans ma famille. Nous avons attendu sept ans pour pouvoir mettre un nom sur mes étranges comportements. Personnellement, ce syndrome se limite à des tics, parfois importants parfois moins pesants. Ce sont essentiellement des tics vocaux, des mouvements de tête, parfois assez violents. J’ai eu ma période de gros mots involontaires, mais heureusement, ils ont disparu.
En ce qui concerne les traitements, j’ai essayé d’en prendre dans les premières années, mais j’ai fait le choix de stopper tout traitement neuroleptique ou autre pour rester moi-même et conserver toutes mes facultés plutôt que de me droguer et passer à coté de la vie.
J’ai toujours suivi une scolarité normale, mes résultats scolaires ont toujours été corrects, même bons. J’ai obtenu mon bac Économique et Social, puis un BTS Assistante de Direction. Sur l’ensemble de mes études, je n’ai qu’une année de retard, mais cela n’est absolument pas lié à ce problème.
À la fin de mes études, j’ai obtenu un travail rapidement, dans lequel je me suis très vite intégrée. Je suis secrétaire d’accueil dans un Cinéma/Théâtre. Je suis donc régulièrement en contact avec le public.
Mon témoignage vous donne peut être l’impression que tout a semblé facile, mais ce n’est pas le cas. Je pense cependant que l’entourage proche d’une personne atteinte de ce syndrome compte pour 50 pour cent de notre réussite. Les autres 50 pour cent dépendent de nous et de notre manière d’aborder les autres. Cela peut paraître injuste, mais je crois que c’est à la personne handicapée de mettre les autres à l’aise face à son handicap, cela fait tomber bien des barrières.
En tous les cas, ce syndrome est difficile à gérer et à supporter, mais il n’empêche en rien d’avancer, il faut s’armer de courage !!!
Dans mon cas, j’ai toujours, avec ma famille, cherché d’autres moyens en dehors de la médecine pour tenter de me soigner. J’ai découvert à l’âge de 18 ans une méthode qu’on appelle la kinésiologie et elle a eu des résultats très importants sur mon syndrome. Mes tics ont considérablement diminué et mes angoisses également. Je ne parle pas de guérison, mais au moins de mieux-être.
J’espère que mon témoignage vous apportera un peu de réconfort, aussi bien aux parents, qu’aux jeunes et enfants atteints de ce syndrome.
Amicalement,
Céline de France
