Un tic c'est : Même si ça fait mal ou même si on n'est plus capable de le faire, on continue quand même. Notre tête nous commande sans cesse de le faire.

Tous les tics que je peux faire dans une journée :

• Jouer après mes doigts;
• Tourner ma langue;
• Souffler sur mes doigts;
• Frotter mes doigts comme s'ils avaient de la poussière;
• Claquer mes dents ensemble;
• Claquement dans les oreilles;
• Avoir du mal à faire le focus : regarde partout avant de regarder où je veux vraiment regarder. Et le faire de façon très rapide;
• Frotter ma jambe;
• Me dérhumer par en dedans (autrement dit pas fort, mais souvent);
• Ouvrir ma mâchoire de façon excessive;
• Toucher le téléphone lorsque je parle avec une personne avec la lèvre inférieure de façon excessive;
• Donner des coups de tête.

Être :

• Souvent très loin dans mes pensées;
• Obligée de relire plusieurs fois la même phrase;
• Très anxieuse;
• Insomniaque (nuit très agitée);
• Ultra sensible au bruit;
• Me frapper (bras, tête, jambes);
• Éprouver de la difficulté à me concentrer (surtout pour la lecture);
• Avoir des pensées troublantes très atroces;
• Avoir des impatiences dans les jambes : mouvements involontaires éveillés.

Se sentir :

• Comme si j'avais bu huit tasses de café et fumé deux paquets de cigarettes;
• Comme dans une bulle;
• Incapable de porter un col roulé;
• Avoir de la difficulté à me supporter;
• Avoir l'impression que tout est trop intense dans ma vie et qu'il n'y a pas de demi-mesure;
• Je me sens souvent persécutée.

Tous les rituels :

• Faire la même chose de l'autre côté pour égaliser. Exemple : si je me frotte le mollet accidentellement sur la marche en descendant, (MÊME EN ME FAISANT MAL) il faut à tout prix que je le fasse de
  l'autre jambe;
• Aiguiser des crayons sans arrêt pour que la mine soit toujours fine;
• Avoir le besoin de se lever, de bouger même pendant l'heure du repas;
• Si je marche sur une craque de trottoir avec un pied, il faut que je le fasse de l'autre;
• Vérifier si les ronds de la cuisinière sont fermés;
• Vérifier plusieurs fois si les portes sont barrées;
• Compter 1-2-3-4 tout autour des objets et même des visages;
• Avoir l'impression qu'une jambe est plus froide que l'autre et vouloir
  la réchauffer, mais sans jamais sentir qu'elle se réchauffe, même si au toucher, elle est aussi chaude que l'autre;
• Répéter plusieurs fois la dernière syllabe que je viens de dire dans ma tête;
• Me tourner la tête le plus loin possible vers l'arrière;
• Tirer des fils dans mes poches et jouer avec;
• Vouloir faire quoi que ce soit très rapidement, le plus vite possible.
  Sur l'ordinateur par exemple, sauvegarder à toutes les 10 secondes;
• Regarder très souvent au même endroit dans la pièce.

Toutes ces choses décrites ci-haut peuvent amener un très grand inconfort dans notre corps et notre esprit, ainsi qu'une très grande déconcentration au niveau de l'apprentissage, au niveau du travail intellectuel. Par contre, au niveau des sports c'est très appréciable, car en bougeant la tension s'enfuit.

Ce qui est très agressant, c'est lorsque les autres surveillent nos tics. On est porté à en faire de plus en plus dans ces moments-là. Et si un stress survient dans notre journée (comme se faire couper lorsqu'on est au volant d'une voiture) tous les tics peuvent se déclencher en même temps. Mes plus gros tics pparaissent lorsque je parle au téléphone. Alors, chez l'enfant, il peut y avoir soit une situation, une consigne ou même une heure dans la journée où les tics peuvent être plus fréquents.

La lumière au bout du tunnel

Je suis diagnostiquée seulement depuis le 18 février dernier. Je peux vous dire que j'avais très hâte. Jusqu'à maintenant, c'était la priorité de ma vie. Enfin, je sors de ma cachette. J'ai l'impression que je me libère tranquillement de mon cocon et que le papillon va très bientôt s'envoler. Si un jour je me sens moins dépassée et que tout s'éclaire, je vais probablement offrir mon aide pour l'association. Je veux vous dire que j'ai beaucoup apprécié la réunion de novembre. J'ai bien hâte à la prochaine. Je me suis sentie comprise, soutenue et surtout à l'aise. Pour une fois dans ma vie, je ne m'empêchais pas de faire des tics. Et je savais qu'à tout moment, je pouvais me lever sans qu'on me demande pourquoi je restais debout. Je me sentais libre. Et vu que je me sentais libre, je n'ai pas eu à me lever.

À cette réunion, on m'a demandé si je pouvais être là en mars pour faire partie de ceux qui ont su sur le tard qu'ils étaient atteints du syndrome. Je serai là. J'ai retenu des choses plus spécifiques de cette réunion. D'abord la neuropsychologue était très claire dans ses propos et surtout, elle avait un très bon sens de l'humour. Et le monsieur qui a terminé la rencontre en disant Joyeux Noël avec vos Tourette, celle-là, je l'ai bien ri. Car tous les gens qui étaient dans la salle savaient très bien ce que voulait dire ce sourire moqueur. C'était bien drôle.

Et il y a eu le témoignage de Stéphane. Et il a été d'une grande gentillesse envers toutes les personnes qui étaient présentes. C'est un gars qui prend le temps de nous écouter et de nous répondre. Et son message de fin de soirée était vraiment important. Oui, il faut prendre le temps. Prendre le temps avec nos enfants et avec la vie aussi. Lorsque j'ai vu Stéphane donner des coups de tête par en arrière avec le swing dans le cou si je peux dire, je me suis reconnue et je ne sais pas comment dire, mais je me suis sentie comprise. J'ai senti que je n'étais pas seule. Que je pouvais avoir un appui de cette personne et de vous tous bien sûr !

Mais lorsque j'ai posé des questions à Stéphane sur ce qu'il ressentait en dedans de lui, ça m'a tellement réconfortée car ses réponses étaient ce que je vivais. Et il m'a déculpabilisée lorsque je lui ai dit que je n'en pouvais plus dernièrement et que là, je prenais des médicaments. Il m'a répondu tout doucement « c'est correct ». Je me suis sentie appuyée. Mais ce qui m'a vraiment marquée, c'est sa simplicité et surtout, sa très grande écoute. Merci Stéphane.

À mon tour, j'essaie d'aider les gens à comprendre un peu comment on peut se sentir en dedans. J'ai distribué le document que vous avez lu au début de ce témoignage à mon bureau et aussi à l'école où je travaille.

Le directeur était enchanté lorsqu'il l'a lu. Il m'a dit que c'était d'une grande aide parce qu'il va faire passer ce document à tous les gens qui y travaillent. Pas seulement les professeurs et les parents d'enfants qui en sont atteints, mais aussi à mes collègues de travail. Alors,mon témoignage pourra sûrement aider des gens. À mon bureau, on m'a dit merci pour leur avoir fait part de mon intimité. Ils étaient contents que je leur en parle.

Bref, tout ça pour vous dire que j'ai l'impression que je sors de prison. Je parle aux gens de ce que je vis et je me libère. Je me sens revivre. Comprise. Et mes employeurs ont tous les deux accueilli ce message avec douceur et générosité.

Alors, longue vie à votre association et merci pour le bien que vous faites. Je suis très heureuse de transmettre mon témoignage. Si cela peut aider quelqu'un, ne serait-ce qu'une seule personne.

Marie-France Tremblay, Tourette

Mère d'un garçon Tourette

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