Bonjour!
J’aimerais faire un témoignage.
Voici mon histoire.
J’ai 38 ans, je suis atteint de la CHORÉA ACANTOCYTHOSIS. C’est une maladie qui ressemble au SGT. Mes tics sont buccaux (bruits avec la bouche) et j’ai de la difficulté à manger (problème de déglutition) et en plus je suis épileptique. Mes premières crises d’épilepsie ont commencé à l’âge de 27 ans. Maintenant, grâce à une bonne médication, elles sont bien contrôlées.
Concernant la CHORÉA ACANTOCYTHOSIS, les premiers symptômes ont débuté en 1999. Au début, je faisais des barrissements d’éléphant, ensuite des pets, je crachais et j’avais de la difficulté à manger. J’ai été diagnostiqué Tourette.
Mais après avoir passé des prises de sang, les médecins ont découvert que j’étais atteint de la CHORÉA ACANTOCYTHOSIS. Mes globules rouges étaient différents de celles d’une personne normale : "Acanthocytes are dense contracted red blood cells with multiple thorny projections or spicules".
COMMENT JE VIS
Vous savez, c’est difficile de vivre avec ce genre de maladie : manque d’information, moquerie des gens, difficulté à se trouver un travail, être obligé de se priver d’un bon repas au restaurant avec des amis.
Mais il y a de l’espoir. Depuis quelques mois, je me suis beaucoup amélioré. S’il y a une personne qui lit mon témoignage et qui est atteinte de la CHORÉA ACANTOCYTHOSIS, j’aimerais qu’elle m’écrive.
MOT DE LA FIN
Pour chaque maladie, il y a toujours des gens qui sont là pour t’encourager et t’appuyer. Moi, en plus d’avoir de l’appui et de l’encouragement, j’ai l’amour d’une mère formidable et de quatre sœurs extraordinaires.
Josée, Linda, Manon et Karine, merci pour tout, je vous aime.
Un frère choyé,
Dominique
