Il y a déjà plus d’un an, jeudi le 19 août 1999 pour être précise, le Dr Rubins nous confirme sans équivoque que Julien a le syndrome de Gilles de la Tourette. Bien que je m’y attendais, cela est un choc, mais en même temps j’avais passé tellement de temps à essayer de le comprendre sans y parvenir totalement.
Voici ce que j’ai écrit pour présenter à mon fils le SGT; c’est un peu comme un livre d’histoire à lui raconter pour lui dire que « Finalement, tu sais Julien, je réalise que je t’ai toujours compris. Ce que je ne comprenais pas de toi avait un nom : Syndrome Gilles de la Tourette. »
Gilles de la Tourette est un petit lutin un peu étrange qui t’habite. Tu devras lui laisser une place et lui apprendre à se calmer, à se contrôler et à ne pas trop faire de bizarreries. Un jour, proche de ton vingtième anniversaire probablement, il deviendra si petit et toi si grand qu'il ne te dérangera plus. En effet, avec le temps, tu auras tissé un lien si étroit avec lui qu'il est possible qu'il ne veuille plus te quitter. Mais tu le connaîtras si bien à ce moment que tu sauras comment t'entendre parfaitement avec lui. Gilles de la Tourette, c’est un petit lutin qui ressemble à une étoile. Parfois il brillera beaucoup par sa présence et parfois tu ne le verras presque pas. Ton lutin-étoile parfois aura peur. Tu lui diras qu’il n’est pas seul. Ton lutin-étoile, tu sais parfois sera agité. Tu le calmeras en trouvant ce qui lui convient : faire dodo, écouter de la musique, te faire bercer, sucer ton pouce.
Ton lutin-étoile parfois fera des crises. Tu comprendras que tu n’es pas responsable de ces crises. Tu essaieras de ton mieux d’éviter qu’il aille trop loin. Quitteras-tu la pièce ? Apprendras-tu à te concentrer, à le contrôler ? Ton lutin-étoile parfois voudra que tu sois selon un certain ordre, que tu fasses les choses d’une certaine façon. Dis-lui de ne pas trop exagérer. Il faudra qu’il comprenne qu’il doit limiter son territoire.
Surtout Julien, n’oublie jamais que si ton lutin-étoile est trop dérangeant, nous trouverons ensemble une façon de t’aider à vivre avec lui. Je sais que tu ne l’as pas choisi comme ami, mais maintenant qu’il a pris demeure, apprenons ensemble à vivre avec lui jusqu’à ce que tu sois assez grand pour qu’il te quitte ou qu’il ne te dérange presque plus.
Je me demande comme toi, comme tous ceux qui t’aiment, ce que Gilles de la Tourette nous réserve. Que seront tes prochaines années ? Plus que jamais mon fils, il faudra apprendre à saisir le moment présent.
Je t’aime tellement Julien. Mille et un chemins je prendrai pour te retrouver, quelle que soit la difficulté. À chaque tournant, je serai là. Tel ton ange gardien, je t’accompagnerai et te protégerai.
Maman qui t’aime
Johanne Labrie 1999
Réaction de Jasmin face à la petite histoire du lutin
Je voulais te parler de ton petit lutin. Maman m'a expliqué qu'il y avait d'autres amis qui avaient, comme moi, le syndrome de Tourette et que dans ta famille, on parlait du lutin qui jouait de mauvais tours, qui faisait faire des gestes bizarres, qui pouvait faire faire des crises de colère. Moi, je fais surtout des crises de rage et ça m'embête parce que je me fâche contre mes amis alors que je les aime beaucoup.
J'ai été très intéressé quand maman m'a expliqué que ce n'était pas de ma faute; il paraît que mes yeux ont brillé surtout lorsqu'elle m'a dit que le lutin ne grandissait pas alors que moi je grandis et qu'un jour, c'est moi qui gagnerai sur lui. J'ai demandé à maman de faire des copies du texte qui expliquait les agir (sic) du lutin et je les ai apportées à mon professeur, à mon accompagnatrice et à mon éducatrice au service de garde. Maintenant, j'essaie de parler à mon lutin, de lui dire de se tenir tranquille et de bien respirer... J'ai même parfois des mots pas très gentils pour lui (qu'est-ce que tu veux, on est Tourette ou on l'est pas!). Il me semble que ça aide maman de parler du lutin plutôt que de crises de colère
Jasmin
(texte basé sur des faits véridiques mais rédigé par un parent en recherche d'appui, de pistes d'intervention- et qui en trouve avec l'association)