Bonjour à tous.
Avant de commencer, permettez-moi de me présenter. Je suis un homme de 36 ans, père de deux merveilleuses filles de 7 et 8 ans atteintes, elles aussi, du SGT. Étant atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), j’ai développé, disons à un niveau personnellement insupportable, des tics et certains troubles associés (anxiété, troubles de l’attention), depuis 11 ans. Cependant, depuis deux ans seulement, grâce à une recherche du mot « tic » sur Internet, j’ai pu enfin mettre un nom sur les troubles avec lesquels je vivais depuis plusieurs années sans comprendre leur origine et ce qui les influençait. Quelques mois plus tard, après quelques recherches personnelles et après une première rencontre avec le Dr Yves Dion, psychiatre spécialiste du SGT chez les adultes, j’ai été officiellement diagnostiqué.
L’année dernière, j’ai eu la chance de connaître l’Association québécoise du Syndrome de Gilles de la Tourette. Cette année, suite à l’invitation de Johanne Labrie, secrétaire au sein de l’association, j’ai décidé de commencer à rédiger une série d’articles ayant pour thème principal : Grandir avec le Syndrome de Gilles de la Tourette. Les thèmes seront Mon enfance, Mon adolescence, Mes études, Le marché du travail. Par le biais de ces articles, je me suis fixé comme objectif d’essayer de redonner courage aux parents d’enfants atteints du SGT, de démontrer que nous, les Tourette, pouvons vivre une vie normale, et finalement faire connaître mon cheminement personnel avec ses hauts et ses bas, ses succès, ses joies, ses peines pour finalement apprendre à accepter mon syndrome.
Mon Enfance
Je suis né, en Gaspésie, 5e d’une famille de 6 enfants. Dès l’âge de 6 ans, pour raisons professionnelles, mes parents sont venus s’installer sur la Rive-Sud de Montréal à St-Constant. Trois ans plus tard, nous sommes déménagés à Delson, ville voisine, où j’ai finalement passé la plus grande partie de mon enfance et de mon adolescence. Jusqu’à mes 25 ans, je n’ai jamais su que j’étais atteint du SGT. Compte tenu que mes parents l’ignoraient aussi, alors pour ce qui est de leur support et de mes amis, on oublie ça. Avec du recul, je sais maintenant que mon père, mon frère, ma sœur sont atteints comme moi du SGT mais de façon mineure. Il faut dire que dans ma famille, paradoxalement, je suis le seul qui ait fait des études collégiales et universitaires et le seul qui ait développé le SGT à un niveau insupportable à partir de l’âge de 25 ans. Preuve que le SGT n’affecte en rien notre capacité intellectuelle.
Lorsque je repense à mon enfance, je vois un enfant qui avait de la facilité à l’école, qui posait beaucoup de questions, curieux, débrouillard, autonome, intelligent, amateur de sports autonomes. Cependant, d’autres traits lui étaient siens : perfectionniste, gêne maladive, anxieux, introverti, faible estime de lui-même, difficulté à se faire de nouveaux amis, problèmes graphomoteurs, problèmes d’attention mineur. Ce qui ne l’a pas empêché de compléter ses études universitaires et de fonder une famille. Souvent nos prises de conscience personnelles nous font découvrir et réaliser plein de choses. Par exemple au primaire on pouvait lire un « Très bien » en savoir écrire et parler mais un « Faible » en savoir écouter. Preuve que mes troubles d’attention ne datent pas d’hier. Une autre anecdote intéressante que je me rappelle, je devais avoir 6 ou 7 ans, et dont j’ai pu comprendre et expliquer seulement à l’âge adulte, concerne ma gêne maladive versus la croyance de mon enseignante que j’avais de la difficulté à lire. Au primaire, je revois encore très clairement qu’une dame en sarrau blanc entrait dans la classe et venait chercher un petit groupe d’enfants, dont moi, pour corriger certains troubles d’apprentissage. Je ne me souviens pas si j’avais vraiment de la difficulté à lire, mais si j’apparaissais sur sa liste telle devait être leur croyance. Plus tard, seul avec la thérapeute, nous devions lire à tour de rôle. Rendu à mon tour, je me suis mis à lire sans trop de difficultés et quelques instants plus tard, la thérapeute me demanda ce que je faisais dans son groupe compte tenu que je lisais bien. Je ne me souviens pas de ce que l’école entreprit par la suite, mais une chose est sûre :en petit groupe ma gêne disparaissait et je retrouvais tous mes moyens pour lire. La preuve que souvent l’on pense avoir mis le doigt sur la cause d’un problème, mais qu’en fait la source de celui-ci est toute autre. Si on avait pris le temps de me parler et de m’écouter, j’imagine que le scénario aurait été tout autre.
Ce que je regrette le plus de mon enfance est la nonconnaissance de mon syndrome par ma famille et l’école. De plus, les taquineries parfois méchantes, selon ma perception, de mon grand frère, ne m’ont pas aidé à corriger ma gêne et mon anxiété. Cependant, globalement, la période de mon enfance, malgré que je la considère comme une période légèrement difficile, a quand même été une belle période de ma vie.
