Association Québécoise du Syndrome de la Tourette

Des nerfs d’aciers

Chère AQST, bonjour

J’aimerais savoir comment nous pouvons réussir à vivre au quotidien avec des enfants atteints du syndrome de Gilles de la Tourette sans y laisser son équilibre mental et sa santé physique…
L’opposition, l’agressivité, l’hyperactivité, les disputes entre tous les membres de la famille, les blâmes, les tics sonores qui nous défoncent les tympans, leurs insomnies qui deviennent les nôtres, les idées suicidaires, les sautes d’humeur, le refus de se faire médicamenter, et j’en passe, sont lourds à porter.
L’été est le moment privilégié de l’année pour se reposer, emmagasiner des vitamines pour pouvoir passer l’hiver, le mien a été tellement fatiguant… Heureusement, me direz-vous, que l’année scolaire est commencée… Oui, mais cela ne vient pas tout régler.
Comment peut-on arriver à se fabriquer un mur de protection autour de soi, à comprendre que cela ne sert à rien de raisonner un Tourette, à être très présent et ferme en même temps que de laisser aller certaines choses, à conserver son estime de soi et sa dignité en tant que parent et en tant que personne ?

B. R.

Bonjour chère B. R.,

Votre question englobe la problématique complète des parents d’enfants atteints du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT). Vivre avec un enfant qui a un trouble neuropsychiatrique est tout, sauf simple. Être un aidant naturel pour une personne atteinte d’un trouble mental (même léger) demande beaucoup d’énergie, de patience et de tolérance. Il est connu que le parent doit tout donner à son enfant : une bonne éducation, de belles valeurs, de l’aide pour l’école, des soins physiques, le stimuler, lui payer des cours et j’en passe...
Nous savons tous qu’être parent d’un enfant qui n’est pas atteint de SGT est déjà tout un mandat et beaucoup souhaiteraient avoir un mode d’emploi. Être parent d’un enfant aux prises avec le SGT tient du prodige !
Il n’y a pas de bonne réponse à votre question et tout autour de moi, je vois de la souffrance et de l’épuisement chez les parents. Ceux-ci n’ont aucune prise sur les changements d’humeur de leurs enfants. Ils tentent différentes stratégies pour vivre en harmonie avec leur jeune, mais en vain. Parfois, ils utilisent l’humour, parfois la sévérité et parfois la grande souplesse. Et dans plusieurs circonstances, aucune stratégie ne fonctionne. Comment en venir à bout ? Comment aider l’enfant et comment survivre à l’enfant dans une telle situation ?
Je vais alors vous donner ma petite recette secrète. Elle ne sera pas nécessairement bonne pour vous, mais c’est tout ce que j’ai à offrir malgré ma volonté très grande de vous aider.
La première des choses à faire est de vraiment comprendre le syndrome sous toutes ces facettes afin d’objectiver les comportements de notre enfant. Lorsqu’on comprend le pourquoi de ses colères, de ses changements d’humeur ou de son impulsivité, on lui en veut moins et on a moins de rancœur. Il est important d’arriver à oublier aussi vite que notre enfant ses sautes d’humeur. Il faut les balayer de notre esprit à la même vitesse que lui. Il faut oublier ses impolitesses, pardonner rapidement et passer à autre chose. Vous me direz que c’est tout un art et qu’il faudrait être fait de pierre pour y arriver, mais il faut juste se mettre dans la peau d’un intervenant comme le sont ceux des hôpitaux qui travaillent avec des gens qui éprouvent des troubles mentaux. Il faut tenter de chasser l’émotivité et faire place à la rationalité. Ce qui nuit aux parents d’enfants atteints du SGT, c’est l’émotivité et l’affection qui les lient à eux. Les intervenants ne prennent rien de personnel lorsqu’ils voient une personne se désorganiser et les envoyer promener. Il faut arriver à faire de même et nous devenons 100 fois plus efficaces. C’est une question d’entraînement, mais il est vrai aussi que ce n’est pas tout le monde qui irait travailler en psychiatrie et que ce travail ne plairait pas à tous. Comme les parents ont les deux pieds dedans avec leur enfant, il faut bien qu’ils s’y soumettent.

Deuxièmement, il faut savoir se créer un petit cocon personnel, là où personne ne viendra violer l’intimité du parent et là où celui-ci se ressourcera. Cela peut être une pièce de la maison, le jardin ou la cour, ou encore un refuge chez une amie ou quelqu’un de la parenté. Cela peut se faire dans un cours à l’extérieur de la maison. Le parent qui se donne entièrement à son enfant aux prises avec le SGT et qui ne garde rien pour lui, aucun temps et aucun espace, se verra s’effondrer dans le temps de le dire. Il ne sera alors d’aucun secours pour aider son enfant.
Par exemple, chez moi, la chambre des parents est sacrée. Ma fille n’y entre pas et n’y vient pas lorsque j’y suis. Si le jour, je ressens le besoin de m’isoler avant d’exploser, je m’y réfugie et j’y fais ce qui me plaît. J’ai mon téléviseur, des livres et le téléphone. C’est mon refuge. Il y a une serrure sur ma porte et personne ne peut y entrer si je le souhaite. Parfois, je crois que le ciel pourrait tomber et je n’y bougerais pas ! Ces moments de solitude me permettent de revenir dans la maison plus patiente et prête à vivre autre chose. Chose surprenante, ma fille fait la même chose lorsqu’elle vit des émotions trop intenses. Elle a copié mon comportement.

Troisièmement, il faut vraiment avoir une activité qui nous fait plaisir juste à nous. Il est vrai qu’on ne veut pas être égoïste lorsqu’on est parent. On a le devoir de tout faire et tout donner pour la famille, mais il en va parfois de la survie d’une famille que d’être égoïste. Il faut suivre des cours à l’extérieur, avoir une activité plaisante et rencontrer des gens que nous aimons. Le cerveau a besoin de ces petits plaisirs pour ne pas faire de dépression. Vivre que du négatif jour après jour et mois après mois, n’est pas bon pour la santé. Alors, il faut partir à la recherche de gardienne et de famille de répit. Il faut utiliser toutes les ressources (CLSC ou DPJ) sans se sentir coupable. Il faut avoir du temps sans notre enfant atteint du SGT dans les jambes pour réapprendre à rire et à vivre. J’ai passé plusieurs années sans rire et un jour, j’ai réalisé que cela me manquait beaucoup. Je voulais rire et j’avais envie de rire avec cœur et d’avoir du plaisir. On a toujours la tête pleine d’inquiétudes et de peurs avec nos Tourette. Comptez le nombre d’heures dans une journée que vous passez à penser à votre enfant Tourette et vous verrez qu’il en reste peu pour le plaisir… Le cerveau est souvent entièrement accaparé par notre jeune. Ce n’est pas bon du tout.

Dernièrement, écoutez les autres parents d’enfants aux prises avec le SGT et vous verrez que le cauchemar finit par se terminer lorsqu’ils sont de jeunes adultes. Certains parents ont vécu l’enfer et aujourd’hui, ils récoltent le fruit de leurs efforts. Il faut garder espoir et courage et surtout, ne pas trop s’en faire avec nos jeunes. Ils finissent tous par s’en sortir gagnants à leur manière (qui n’est pas nécessairement ce qu’on espérait) et ils vont quitter le nid en ne se rappelant pas du tout la misère et la peine qu’ils nous ont causées. Eux ne se souviendront que du bon. La rage, ils l’auront oubliée, car pour eux, seul le présent compte…

Martine Landry, orthopédagogue